22 november 2016

Jag tänker dagligen att jag ska uppdatera er, svara på era meddelanden och mail och förfrågningar. Men varje kväll hamnar jag i soffan med tv-serien 24 på datorn (passande för en med cytohjärna som inte kommer ihåg hur säsongerna slutade!) och godis eller glass i knät. Dagarna går utan att jag egentligen gör något. Jag har insett att jag inte orkar så mycket jag vill, kroppen håller sakta på att lägga ner känns det som. Så förutom obligatoriska sjukhusbesök får jag roa mig med en inplanerad social sak i veckan nuförtiden. Fast häng med ledig vän räknas inte som social sak, då hade jag gått under.

Jag hostar och flåsar. Trots att jag andas i min ”maskin” fyra gånger om dagen. Trapporna utanför sjukhuset, när jag ska tillbaka till bussen, är min nemesis sedan ett år tillbaka. Men också en bra måttstock för hur jag mår. I dag kom jag knappt upp. Efteråt skakade benen så mycket, hjärtat rusade så hårt och lungorna kämpade verkligen för att få ner luft. Hängde på ett räcke och vinkande avvärjande till gubben som såg så orolig ut. Försökte flämta fram att jag kommer må bättre om ett par minuter.

Så vi kanske kan konstatera att Sendoxanen nog inte hjälper tyvärr. CT om ett par veckor så vet vi säkert. Gör fortfarande UKG regelbundet för att kontrollera vätskan kring hjärtat som är oförändrat. Har börjat trappa ner på kortisonet jag började äta för vätskan, så får jag fortsätta nedtrappningen är jag kortisonfri i januari. Just kortisonet ställer ju till det som ni vet, jag blir låg och ledsen. Arg och irriterad. Och rund i ansiktet och på buken.

Gjorde en MR på huvudet i dag. Inte alls första gången, minns inte hur många jag gjort. Men det är alltid en känsla av uppgivenhet. Jag lider inte av klaustrofobi eller något. Men känslan att ligga där fastspänd, med masken på huvudet och ensam i ett trångt rör. Med öronproppar och hörlurar som spelar Gold FM trots att jag bad om P3. Varenda gång rinner tårarna stilla medan tankarna maler ”hur hamnade jag här”. Vad var det som hände, hur kunde det här hända. Vad gör jag här.

CT gör jag så ofta och det går så fort så jag hinner inte reflektera innan det är klart. Men det där med MR på skallen alltså. Tiden står still. Och tankarna tränger fram.

 

 

Tack för fina ord i samband med Cancerfondens julkampanj! När vi hoppade på tåget i samband med filminspelningen inför galan förra året bestämde vi oss för att hjälpa till så mycket vi orkar och kan. Så när bästa gänget ville komma hit och fota och filma oss medan vi firade jul (i september, det var 25 grader ute!) sa vi snabbt ja. De är ju så fantastiska också, det känns som att umgås med vänner. Och för ett par veckor sedan var reportern och fotografen som gjorde gala-inslaget här och filmade igen. En slags uppföljning, hur året som gått varit och var jag står nu. 9 januari visas galan nästa år, jag kommer vara på plats igen och jag hoppas ni följer med från tv-sofforna som ni gjorde sist! Och är någon av  er där hoppas jag vi kan ses och byta ett par ord.

Ni som undrar över den ekande tystnaden här inne hittar mig också på Instagram. Skrivmaskin heter jag där, och postar inte så superroliga bilder. Men jag har fått lite efterlysningar och oroliga frågor eftersom jag inte uppdaterar här så ofta, så vill ni har en inblick i min vardag hittar ni mig på Instagram istället.

/ J

14 oktober 2016

Tre veckors förkylning nådde sin kulmen och till slut började antibiotikan mot bihåleinflammationen verka. TJOHO. Då ringde Alves förskola och sa att han var sjuk. Suck. Mycket pigg sjukling har röjt hemma i två dagar där jag verkligen bara hade behövt vila. Maken vabbade, så det är mitt eget fel att jag inte just bara vilade. Jag är så usel på att göra det. Nu är jag trött och ska vara ensam med barnen hela helgen, men det kommer gå fint för barnen är snälla och sköter sig hyfsat bra på egen hand. Vi har spelat spel, pärlat och tittat på film hela kvällen.

I veckan har jag hetstittat ny serie – sjukhusserie – och i ett av avsnitten fick en sköterska tuberkulos. De märkte det under en CT när de letade efter annat, och läkaren sa ”du har en förändring i ena lungan och jag är ganska säker på att det INTE är cancer så jag tror det är tuberkulos.” Jag googlade lite (mest för jag verkligen inte trodde fölk kunde få den sjukdomen längre) och tänkte inte mer på det. Men på natten drömde jag att min onk ringde SAMTALET och den här gången var det inget botemedel som upptäckts i Indien – utan hon hade märkt att de sett fel på mina plåtar. Jag har inte cancer – jag har tuberkulos.

Hur min hjärna i drömmen bortförklarade biopsi, vävnadsprover och de 13 524 CT och PET jag gjort – det vet jag inte. Men jag känner fortfarande känslan av chock, lättnad och livsglädje från drömmen.

/ J

10 oktober 2016

Men suck. Den här förkylningen knäcker mig verkligen. Den samlade ny kraft och satte sig på bihålorna och nu håller jag på att ge upp känns det som. Hjärtstatus verkar oförändrad, går på UL var fjärde dag och först minskade vätskan något men sedan har det stått still i en vecka. Dagens resultat har jag inte fått än, väntar på att telefonen ska ringa. Känner mig rätt uppgiven, om inte vätskan minskar vad gör vi då liksom? De vill inte sticka, och inte jag heller. Men jag vill inte äta kortison heller, eftersom jag blir så deppad av dem. Den här nyare (för mig) varianten verkar dock snällare än Betapred. Går och smågråter lite för mig själv och deppar, men när jag är med barnen är jag gladare på riktigt. Inte som vanligt, men jag känner inte att allt är nattsvart.

Förra veckan var galet hektisk och den här veckan ska jag försöka ta det lugnare. Det underlättar ju inte att behöva springa på sjukhuset vareviga dag, är det inte ultraljud så är det blodprover och vaaaarför kan jag inte få göra allt samtidigt. Suck.

Men i dag har jag suttit och roddat vid datorn med saker på min lista, det är så skönt i själen att få bocka av. Samtidigt har jag låtit Supernatural rulla i bakgrunden och bakat massa med Pumpkin Spice-kryddorna jag köpte i USA. Jag har inget luktsinne kvar men jag tror det luktar gott här.

Om tre dagar är det ett år sedan vi åkte till New York. Och jag hade gett vad som helst för att få dra tillbaka tiden ett år. Vad som helst.

/ J

 

4 oktober 2016

En sån dag.

Efter en skräckinjagande vecka är jag hemma och andas ut. Åkte in akut i onsdags eftersom jag var trött på att flämta efter luft. Innan jag blev sjuk på riktigt fick jag ofta lunginflammation och väldiga problem med min astma vid förkylning, så det här var inget nytt. Och som vanligt behöver de utesluta propp genom CT. Då såg de att förutom att metastaserna och Grekiskan ökat sedan sist (en månad sedan förra CT) så har även vätskan kring hjärtsäcken ökat markant. Och det var tydligen inte bra.

Jag har såklart trott att alla mina symptom (andnöd, hjärtrusning, tryck över bröstet) beror på metastaserna. Men men.

Efter kortisonkur har vätskan minskat något under helgen, så nu har jag bytt kortison och ska äta en kur samt göra täta ultraljud för att se så att vätskan fortsätter minska. Jag mår bättre i förkylningen, fick hem luftrörsvidgande medicin samt maskin som låter som ett elverk.

Men kortisonet gör ju mig låg. Och det tillsammans med ett grymt wake up call i form av hjärtproblem har ökat på stressen att fixa allt klart. Att bocka av alla listor, skriva färdigt alla brev. Göra allt som ska göras.

Så i dag har jag skrivit ner hur jag vill ha min begravning, hur min dödsannons ska se ut och var jag ska spridas.

En sån dag.

/ J

18 september 2016

Så många blogginlägg jag skrivit i tankarna i sommar! Nätter jag inte kunnat sova har jag formulerat fina inlägg om sommaren jag låg sömnlös i. Eller trötta dagar i framsätet på vår bil, på väg till nya äventyr, har jag uppdaterat er med korta hälsningar.

Jag älskar Instagram eftersom det går snabbt att kortfattat uppdatera där. Bloggen har visserligen en välfungerande app, men här vill jag kunna skriva längre texter när andan faller på.

Nu är det höst på riktigt. Men för första gången på 19 år känns det helt fantastiskt. Det luktar gott, färgerna exploderar just nu och jag har ett obeskrivligt lugn i själen som ger mig tröst.

CT i augusti visade att lymfangitis bla bla bla (grekiskan jag tidigare skrivit om) är tillbaka. Jag blev inte förvånad, sedan början av augusti har det fysiska blivit jobbigare igen. Jag hade två bra månader där jag kände mig starkare, kunde börja promenera och styrketräna lite försiktigt. Sedan vände det neråt igen. Flåsandet i trappor och uppförsbackar, hosta hosta hosta.

Första beskedet löd metastaser. Jag blev SÅ arg och ledsen. Fan, två månaders uppehåll, är det ett skämt? Räknade kallt med ett år igen, kanske mer med tanke på Avastinet jag trodde så mycket på. Och så får jag två månader? Men sedan ringde onk och sa att det inte är metastaser, det är grekiskan. Och konstigt nog känns det bättre. Det ÄR inte bättre, det är som att välja mellan pest eller kolera. Om vi inte får bukt med grekiskan kommer jag till slut inte kunna andas och ja, vi vet ju vad som händer då. Och att få bukt med grekiskan är inte helt lätt tyvärr, vi kan inte behandla symptomen och behandla grekiskan gör vi tyvärr bara med cytostatika.

Men nu testar jag Sendoxan. Cyto i talbettform som tas dagligen. Fast redan femte dagen glömde jag ta den så vi får se hur det här går. Om jag blir sämre så avbryter vi och testar Gemzar, men om tillståndet hålls stabilt (eller förbättras, det är ju drömmen) så kör vi ny CT efter 12 veckor. Det känns bra! Sendoxan har ganska lite biverkningar (haha bara typ hundratjugofem) och jag hoppas få behålla håret så jag slipper sticka ut i mängden. Illamående är en känd biverkning och i går och i dag har jag haft det ganska jobbigt. Primperan hjälper bra, jag får helt enkelt hitta en rutin för de tabletterna också. Och så tänker jag i vanlig ordning positivt att det kanske är i början det är värst när kroppen ska ställa in sig på nya gifter! Funkar inte Sendoxan eller Gemzar är det tyvärr veckovis Taxol igen… Jag vill inte ens tänka tanken.

Nu är ni uppdaterade på cancern i alla fall! Jag har målat naglarna och ska avsluta söndagen med choklad.

/ J

7 juli 2016

IMG_9168

Den här texten ramlade jag över på Facebook häromdagen. Jag orkade inte ens läsa hela artikeln för den var så sjukt lång, men de här styckena fick mig att börja gråta.

De där siffrorna – 1 av 10 förväntas leva efter fem år – mina siffror är ju sämre i dag. MEN, någon måste ju vara den första att klara det. När forskningen kommit så långt att mina siffror också ändras – då måste ju någon vara den första att leva. Och varför skulle det inte kunna vara jag?

Det kommer vara jag.

/ J

3 juli 2016

Förlåt att jag uppdaterar så sällan. Jag har fullt upp med att leva. Och felaktigt kanske så tänker jag att ni som läser här även kollar Instagram och där ser hur mycket jag lever.

Det finns vissa saker som är avgörande för mig. Det är svårt att förklara, men saker som jag fysiskt klarar av – de blir livsavgörande. Jag minns hur jag hulkande frågade min onkolog i vintras om det är över nu. Är det nu jag blir så sjuk att det inte vänder? Är det nu det bara kommer gå utför, bara bli sämre? ”Hur kan jag sätta personbästa på halvmilen i november och vara döende i december? Kommer jag aldrig mer kunna träna igen?” Hon svarade att jag kanske inte kommer löpträna igen, men…

Och så är jag envis såklart. Sätter upp små mål. ”Jag ska minsann visa dem”. Vilka dem egentligen är, är egentligen ytterst oklart.

I april maj var jag så kass att jag knappt orkade gå upp och ner för trappan. I dag gick jag runt min favoritsjö igen, i raskt tempo. Sju minuter långsammare än mitt personbästa. 12 kilometer. Jag fick tidvis stanna och hulka av gråt, mest på grund av Sommar i P1 men också på grund av euforiska känslor som bara rusar i kroppen. Jag är med igen!

I varje ögonblick är jag fortfarande vid liv. Bra bok, fint sommarprat.

Och jag lever en sommar till.

/ J

14 juni 2016

Sitter på Espresso House och väntar på tåget mot Stockholm. Har funderat på att söka bidrag för att åka på ja vad kallar man det, post-behandling-avslappningsresa? Men så påminde bästisen mig om deras hus i skärgården som är som ett retreat om jag åker utan barn. Så jag packade sköna kläder, promenadskor, dator med serier och pocketböcker. Blir inte borta så länge, men tillräckligt för att slappna av helt hoppas jag.

Fick åka in till avdelningen i fredagskväll när nagel nummer två började läcka. Hade då gått med alsol-linda runt fingret bredvid i en vecka. De tog en odling och ringde sedan tillbaka i går och sa att odlingen visade på bakterier. Så nu går jag på antibiotika igen, men hoppas att infektionen ger med sig och naglarna får läka. Det ser för jävligt ut, vidrigt. Och sköterskan som tog emot mig sa att jag troligtvis tappar de som ser värst ut. Sex stycken… Jaja. Vad är en nagel mot ett liv?

Kanske kan infektionen vara förklaringen till att jag är trött(are) och hängig(are) också? Jag hade ju flera pigga dagar där jag orkade massa för ett par veckor sedan, men senaste veckan är jag trött och seg igen. Försökte träna lite styrka i fredags. Det gick, men sedan var jag helt slut resten av dagen och kvällen. Så nu fokuserar jag på promenader. Vill inte pressa min stackars kropp för långt. Plus att jag är lite orolig för hjärtat. Eftersom det finns vätska kring hjärtat och har funnits i ett halvår så tänker jag att jag inte vill utsätta det heller för mer än nödvändigt. Jag vill träna upp min kropp igen, som alltid mellan behandlingar, men jag vill inte dö av en så onödig sak som typ hjärtstopp. Inte när jag lever med obotlig cancer.

Håret tar onödigt lång tid på sig verkar det som. Tycker att bryn och fransar brukar vara utväxta efter så här lång tid. Frågade om det kan vara för att jag får Avastin, och även om det i sig inte leder till håravfall så kanske det påverkar kroppens återhämtningsförmåga? Att allt tar lite längre tid tänker jag? Skulle ju också förklara varför naglarna blir infekterade veckor EFTER cytostopp. Hur har det varit för er andra som fått Avastin efter avslutad cytokur? Har ni tidigare behandlingar att jämföra med? Jag brukar ju bli pigg direkt efter cytostopp tycker jag. Hoppas hoppas det bara är lite försenat nu, så jag snart ser ut och känner mig som vanlig igen.

Min läkare här i stan ringde i lördags och berättade att mitt CA 125 var nere på 79 nu. Men det där är också SÅ konstigt. Min första tumör, borderlinetumören våren 2011, gav ju utslag på CA 125. Efter operationen sänktes det till under normala värdet 30. Efter det har jag aldrig fått utslag på provet, hur många metastaser som än härjat i min kropp. Men så plötsligt gav det utslag i december. Steg till 873. Jag frågade onk om min cancers celltyp kan har förändrats, och det finns faktiskt en möjlighet till det. HOPPAS! Eftersom min var en specialare och nu kanske ändrats till den mer vanliga, inbillar jag mig att den är mer lättbehandlad då. Eller att den dör lättare i alla fall. I mars var värdet 119 och nu 79.

Har fått fnasiga fötter och händer av Avastinet. Lite problematiskt just med händerna eftersom de helst inte ska vara i vatten eller annan smörja och fingrarna befinner sig i alsosbad som också är uttorkande. Ska bli bättre på att smörja när infektionen gett med sig. Annars märker jag inte av Avastinet något alls. Håller tummarna att det förblir sig! Håller också tummarna att njurspecialisten okejar fortsatt behandling och att mina njurar mår fint inuti.

/ J

 

8 juni 2016

Har precis cyklat hem från stan efter en trevig kväll med fina människor, tapas, sangria och cava. Tänk att jag kan cykla! Och dricka sangria! Och vill träffa folk!

För ett år sedan var vi på Rhodos nu. Jag hade precis klippt och färgat håret för första gången efter förra cyton. Jag klättrade uppför berget näst sista dagen och var så sjukt lycklig över att stå där. Lovade mig själv att en dag stå där igen. Vill!

Röntgenbeskeden i fredags var ju fantastiska! Det enda som finns i lungorna är ärr efter metastaserna. Jag har dock fortfarande vätska kring hjärtsäcken som ska kollas upp. Det kan vara cyton/Avastin eller så kan det vara cancerrelaterat. Jag ska också kolla upp njurarna och undersöka närmare varför jag svullnar ibland. Avastin är ju så pass nytt, och trots att urinprov och blodtryck är bra behöver vi vara säkra. Och så ska jag kolla upp min nya huvudvärk som inte var metastaser! Så remisser skickas till hjärtspecialist, njurspecialist och neurolog. Sen ska jag ha sommarlov!

Men ibland får jag nypa mig i armen och tänka att jag är kvar än, i någorlunda samma skick, tre år senare. Tre år, det är ju vad de flesta hinner med i min sits. Och tre år senare är jag kvar, och i någorlunda samma skick.

Och helgen ja – den förtjänar ett eget inlägg! Sen.

/ J

 

2 juni 2016

Längtar så sjukt mycket efter håret! Har försökt leta Håkan-outfit och varje gång jag ställer mig i en provhytt och ser huvudet ger jag liksom upp. Står framför spegeln varje dag och granskar huvud och ögonbryn. Vet ju att när det sätter igång går det fort meeeeeen sätt igång då!!

Och ni som tänker ”men ååååh du är lika fin ändå” har synfel eller noll verklighetsuppfattning. JAG tycker det ser ut som skit, och det är ju vad jag tycker som spelar roll. Men tack för att ni försöker vara pepp 😉

CT i går, svar i morgon.

All is well

/ J